Le CHU Amiens-Picardie : un acteur engagé dans le plan national des maladies rares

Le plan national des maladies rares

Le CHU Amiens-Picardie investi dans 16 filières Maladies Rares

Précédé dans les années 1990 par des initiatives associatives, le 1er plan national des maladies rares a été institué en 2005 par le Ministère de la Santé. Ce plan s’attache à reconnaître et à valoriser l’excellence de structures spécialisées dans les maladies rares via une démarche de labellisation nationale. Une politique poursuivie par le Plan National Maladies Rares 2011-2016.

Le CHU Amiens-Picardie mobilisé sur 16 des 20 filières maladies rares en France

Le 1er Plan National Maladies Rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins pour les maladies rares. Les centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés dans ce cadre.
Le 2ème Plan National Maladies Rares prévoyait la coordination des acteurs et structures concernés par un ensemble cohérent de maladies rares.

La campagne de labellisation 2017 a reconnu au CHU Amiens-Picardie :

1 Centre de Référence des Maladies Rares  (CRMR)

Le Centre de Référence des Maladies Rares pour les Anomalies du Développement Embryonnaire et Syndromes Malformatifs Nord de France (associé au centre de référence du CHU de Lille).

EN SAVOIR + : http://www.feclad.org/amiens.html

44  Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR)

Les centres de compétences s’attachent à prendre en charge et à suivre les patients atteints de maladies rares à proximité de leur domicile. Ces structures jouent un rôle de diagnostic et tentent de proposer la meilleure offre de soins en lien avec les centres de référence. Chaque jour, notre CHU poursuit ses efforts pour que les patients touchés par ces pathologies profitent, au plus vite, des progrès de la recherche.


 

Les maladies rares prises en charge au CHU Amiens-Picardie

Liste des 16 filières dans lesquelles le CHU Amiens-Picardie est investi

– Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAIIR) : 6 centres
– Malformations abdomino-thoraciques (FIMATHO) : 3 centres
– Maladies rénales rares (ORKID)
– Maladies rares endocriniennes (FIRENDO) : 6 centres
– Maladies rares de l’os et du cartilage (OSCAR) : 2 centres
– Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle (DEFISCIENCE) : 4 centres
– Maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH) : 5 centres
– Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte (FILFOIE) : 2 centres
– Maladies neuromusculaires (FILNEMUS)
– Maladies héréditaires du métabolisme (G2M)
– Maladies cardiaques héréditaires (CARDIOGEN) : 2 centres
– Maladies rares en dermatologie (FIMARAD) : 2 centres
– Complications neurologiques et sphynctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares (NEUROSPHINX)
– Maladies rares de la tête, du cou et des dents (TETE COU) : 2 centres
– Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central (BRAIN TEAM) : 5 centres
– Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares (AnDDI-Rares) : 2 centres

5èmes rencontres des maladies rares
Lundi 20 et mardi 21 novembre 2017
Cité des Sciences et de l’Industrie,
Paris – France

RARE 2017 est un événement national qui souhaite rassembler les principaux acteurs de l’écosystème français maladies rares  :
– chercheurs académiques,
– cliniciens experts,
– décideurs politiques,
– associations de patients et industriels.
De nombreux thèmes d’actualité seront débattus, en présence notamment des 23 filières de santé maladies rares et des experts investis dans la rédaction du futur 3e plan national maladies rares.