Le CHU Amiens-Picardie : un acteur engagé dans le plan national des maladies rares

Le plan national des maladies rares

Le CHU d’Amiens : un acteur engagé

Précédé dans les années 1990 par des initiatives associatives, le 1er plan national des maladies rares a été institué en 2005 par le Ministère de la Santé. Ce plan s’attache à reconnaître et à valoriser l’excellence de structures spécialisées dans les maladies rares via une démarche de labellisation nationale. Une politique poursuivie par le plan national 2010-2014.

Le CHU d’Amiens labellisé centre de compétence de la région Picardie pour plusieurs maladies rares

Le plan des maladies rares a permis la désignation de centres de compétences dédiés par région ou inter-région.

Les maladies rares prises en charge au CHU Amiens-Picardie :

– les maladies systémiques et auto-immunes rares,
– les maladies hématologiques non malignes rares : amylose, cytopénies auto-immunes, déficits immunitaires, mastocytoses, lymphomes cérébraux.
– les retards mentaux et malformations cérébelleuses,
– les maladies ophtalmologiques rares,
– les maladies rénales rares,
– les maladies rares du foie : maladies des voies biliaires et maladies vasculaires du foie,
– les polyposes digestives rares

Les centres de compétences s’attachent à prendre en charge et à suivre les patients atteints de maladies rares à proximité de leur domicile. Ces structures jouent un rôle de diagnostic et tentent de proposer la meilleure offre de soins en lien avec les centres de référence. Chaque jour, notre CHU poursuit ses efforts pour que les patients touchés par ces pathologies profitent, au plus vite, des progrès de la recherche.

Le CHU Amiens-Picardie est également Centre de Référence des Maladies Rares pour les Anomalies du Développement Embryonnaire et Syndromes Malformatifs Nord de France (associé au centre de référence du CHU de Lille).

http://www.feclad.org/amiens.html

 

Un statut reconnu à l’international

Notre CHU travaille en collaboration constante avec les centres de référence chargés de s’informer sur les dernières avancées thérapeutiques et de coordonner des travaux de recherche. Les centres de compétences et de référence créent ainsi un maillage national qui a permis aux malades, aux médecins et aux chercheurs de se faire connaître et d’offrir à la France le statut de leader européen en matière de maladies rares.