Prise en charge des maladies rares au CHUAP : informations le 28 février

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, les professionnels du CHU Amiens-Picardie proposent différentes rencontres sur le sujet des Maladies Rares et déficience intellectuelle le mercredi 28 Février 2018.

Informations, témoignages et conférences sont proposées librement et gratuitement
de 10h à 18h sur le site sud de l’hôpital. Entrée libre et gratuite.

Informations pour tous de 10h à 15h dans le hall du bâtiment principal (site sud du CHU Amiens-Picardie
→ Stands d’informations animés par des professionnels et des associations de patients
→ Ateliers, jeux autour de la génétique pour les enfants et les adultes

Conférences de 15h à 18h à l’Auditorium (bâtiment principal)
La parole aux médecins : conférences
→ Génétique et déficience intellectuelle : la démarche diagnostique
→ Un exemple spécifique : le syndrome de Di George
La parole aux patients : témoignages de patients et représentants de structures partenaires «Vivre avec une maladie rare : comment s’entourer»

Cette journée est organisée par le Service de Génétique Clinique et Oncogénétique du CHU Amiens-Picardie,
Centre de Référence des Maladies Rares.

Le CHU Amiens Picardie est reconnu et mobilisé sur 19 des 23 filières maladies rares en France.
Il dispose d’un Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR)

Le Centre de Référence des Maladies Rares pour les Anomalies du Développement Embryonnaire et Syndromes Malformatifs Nord de France (associé au centre de référence du CHU de Lille) et de 50 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) qui s’attachent à prendre en charge et à suivre les patients atteints de maladies rares à proximité de leur domicile. Ces structures jouent un rôle de diagnostic et tentent de proposer la meilleure offre de soins en lien avec les centres de référence. Chaque jour, notre CHU poursuit ses efforts pour que les patients touchés par ces pathologies profitent, au plus vite, des progrès de la recherche.

Renseignements :
CLAD@chu-amiens.fr
Tél. 03 22 08 75 90
EN SAVOIR + : consulter les activités de référence et les 19 filières dans lesquelles le CHU Amiens-Picardie est investi