Gestion réglementaire des données
La gestion des données du registre est encadrée par la Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL).
Créée en 1978, la CNIL est une autorité administrative indépendante qui exerce ses missions conformément à la loi
« Informatique et Libertés » du 6 janvier 1978 et modifiée le 6 août 2004. Une des missions de la CNIL est de protéger les droits des citoyens concernant l’usage de leurs données personnelles.
Cette protection se fait en deux temps :
• La première étape est la nécessité d’obtenir une autorisation de la CNIL préalablement à toute recherche utilisant des données personnelles. L’obtention de cette autorisation est conditionnée à la fois par la méthodologie de la recherche et par la garantie que la gestion des données est conforme à la loi « Informatique et Liberté ». Il faut notamment que le patient soit informé du fait que ses données sont transmises au registre et de son droit d’accès, d’opposition et de rectification. Le registre du cancer de la Somme possède cette autorisation (CNIL n°998066).
• Dans un deuxième temps, toute personne concernée par l’enregistrement de données peut exercer son droit d’accès, d’opposition et de rectification auprès du médecin responsable du registre.
POUR EN SAVOIR + Charte de confidentialité d’utilisation des données du Registre du Cancer de la Somme
Rapport du Comité d’Évaluation des Registres (CER)
Le CER a pour missions d’évaluer les registres tous les quatre ans en prenant en considération :
– à la fois leurs missions de recherche et de surveillance,
– d’émettre des recommandations sur le fonctionnement et les activités de recherche et de surveillance du registre évalué,
– d’évaluer la mise en œuvre des recommandations faites aux registres et de faire des propositions en matière de besoins de registres, au regard notamment de l’épidémiologie et de la politique de prévention et de prise en charge. Ce processus garantit la constance des registres concernant la qualité du recueil des données et de leur exploitation au fil des ans.
