Le CHU Amiens-Picardie investi dans 19 filières Maladies Rares

Le CHU Amiens-Picardie investi dans 19 filières Maladies Rares

Précédé dans les années 1990 par des initiatives associatives, le 1er plan national des maladies rares a été institué en 2005 par le Ministère de la Santé. Ce plan s’attache à reconnaître et à valoriser l’excellence de structures spécialisées dans les maladies rares via une démarche de labellisation nationale. Une politique poursuivie par le Plan National Maladies Rares 2011-2016.

Le CHU Amiens-Picardie mobilisé sur 19 des 23 filières maladies rares en France

Les centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares.

La dernière campagne de labellisation a reconnu au CHU Amiens-Picardie :

1 Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) pour le Centre de Référence des Maladies Rares pour les Anomalies du Développement Embryonnaire et Syndromes Malformatifs Nord de France (associé au centre de référence du CHU de Lille)

50 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), les centres de compétences s’attachent à prendre en charge et à suivre les patients atteints de maladies rares à proximité de leur domicile. Ces structures jouent un rôle de diagnostic et tentent de proposer la meilleure offre de soins en lien avec les centres de référence. Chaque jour, notre CHU poursuit ses efforts pour que les patients touchés par ces pathologies profitent, au plus vite, des progrès de la recherche.


Les maladies rares prises en charge au CHU Amiens-Picardie

Liste des 19 filières dans lesquelles le CHU Amiens-Picardie est investi

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAIIR) : 6 centres

Malformations abdomino-thoraciques (FIMATHO) : 3 centres

Maladies rénales rares (ORKID) : 4 centres

Maladies rares endocriniennes (FIRENDO) : 6 centres

Maladies rares de l’os et du cartilage (OSCAR) : 2 centres

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle (DEFISCIENCE) : 4 centres

Maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH) : 5 centres

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte (FILFOIE) : 2 centres

Maladies neuromusculaires (FILNEMUS) : 1 centre

Maladies héréditaires du métabolisme (G2M) : 1 centre

Maladies cardiaques héréditaires (CARDIOGEN) : 2 centres

Maladies rares en dermatologie (FIMARAD) : 2 centres

Complications neurologiques et sphynctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares (NEUROSPHINX) : 1 centre

Maladies rares de la tête, du cou et des dents (TETE COU) : 2 centres

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central (BRAIN TEAM) : 5 centres

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares (AnDDI-Rares) : 2 centres

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE) : 1 centre

Maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) : 1 centre

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR (MUCO-CFTR) : 1 centre