Association de Soutien contre les Maladies Trophoblastiques

Depuis la réouverture de la Maison des Usagers l’été dernier, 5 nouvelles associations ont fait le choix de devenir partenairedu CHU Amiens-Picardie pour faire part de leur expérience, accompagner les patients et leur entourage et répondre à toutes les questions des professionnels. Madame Soetaert, présidente de l’association ASMT (Association de Soutien contre les Maladies Trophoblastiques) a répondu à 3 questions.

Pouvez-vous vous présenter et présenter votre association ?
« Bonjour, je m’appelle Laure Soetaert, j’ai 34 ans, je suis bénévole et Présidente de l’association ASMT ( Association de Soutien contre les Maladies Trophoblastiques) depuis décembre 2018, date de la création de l’association. L’ASMT est une association de patientes et ex-patientes. »

« Une maladie trophoblastique gestationnelle est issue d’une grossesse. Les maladies trophoblastiques gestationnelles désignent un groupe de pathologies ; bénignes appelées môle hydatiforme/grossesse molaire ou malignes appelées tumeurs trophoblastiques. Elles se développent à partir de certaines cellules (trophoblastes) qui entourent l’embryon et qui forment ensuite le placenta. Les cellules touchées ont une croissance anormale et prolifèrent rapidement ; le placenta se développe donc alors de façon anormale. Ces grossesses molaires ne peuvent aboutir et doivent être évacuées par une aspiration. Une petite proportion (environ 15%) de ces cellules persisteront et évolueront vers une forme rare de cancer appelée « tumeur trophoblastique. » 

« Dans de très rares situations, une tumeur trophoblastique peut survenir également au décours d’une grossesse normale. Le diagnostic se fera après une grossesse arrêtée, une interruption médicale de grossesse ou un accouchement (quelques semaines ou quelques mois après). Au prix d’une surveillance et d’un traitement adapté, le taux de guérison avoisine les 100%. Nous promouvons la recherche par un événement, la course virtuelle à la recherche qui se déroule en septembre, mois dédié à la sensibilisation des cancers gynécologiques. »

« Chaque participation permet de faire un don pour la recherche. Nous avons également un groupe de parole sur Facebook et Instagram afin de mieux se comprendre, de s’entraider. Ce sont des maladies rares, c’est pourquoi notre but principal est d’informer et de sensibiliser le public et les professionnels, de soutenir moralement les patientes. Il faut savoir que chaque femme qui désire un enfant peut être atteinte de ces maladies car cela représente 1 grossesse sur 1000. L’année dernière nous avons aidé 63 personnes. »

Pourquoi avez-vous décidé de tenir des permanences à la MDU ?
« J’ai décidé de tenir des permanences à la Maison Des Usagers car j’ai été victime 4 fois de ces maladies et il m’est important de sensibiliser et accompagner les patientes. »


En trois mots, comment décririez-vous votre rôle auprès des patients et de leur proche ?
« Soutien, écoute et accompagnement »

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Horaires et créneaux de permanence : tous les 4e vendredis du mois de mars, juin, septembre et décembre